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9歲開(kāi)始，楊銩銩總是不分場(chǎng)合突然睡著，或者一激動(dòng)就癱倒在地。課堂上，這個(gè)東北女孩還時(shí)常止不住地吐舌頭。同學(xué)們逐漸疏遠(yuǎn)她，“別和她玩，她睡覺(jué)傳染”。

在北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心，媽媽劉彩霞被告知，女兒真得了睡病——發(fā)作性睡病。

世界睡眠學(xué)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)、北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任韓芳介紹，發(fā)作性睡病在國(guó)際上屬于罕見(jiàn)病，在我國(guó)的發(fā)病率約為兩千分之一，遠(yuǎn)高于漸凍癥的十萬(wàn)分之一。截至目前，我國(guó)約有70萬(wàn)名發(fā)作性睡病患者，超過(guò)三分之二在七八歲左右發(fā)病。

“發(fā)作性睡病沒(méi)法自愈，目前也不能通過(guò)藥物治愈。”韓芳說(shuō)，“這意味著很多患者從小開(kāi)始就沒(méi)法認(rèn)真聽(tīng)課、吃飯、考試、開(kāi)車(chē)……他們甚至在數(shù)錢(qián)時(shí)都能睡著。”

“困”如“斷電”

每逢考試，劉彩霞總要提前提醒監(jiān)考老師，楊銩銩睡著時(shí)要把她叫醒。楊銩銩也不想這樣。她拿筆、圓錐扎自己，也“制服”不了困意，白白在胳膊和大腿上留下了一個(gè)個(gè)傷疤。

“頭懸梁錐刺股的事情，在兒童患者中很常見(jiàn)。”韓芳說(shuō)。

發(fā)作性睡病患者組織“覺(jué)主家”負(fù)責(zé)人暴敏冬，也是一名發(fā)作性睡病患者，她把這種難以控制的嗜睡比喻成“強(qiáng)制斷電”。在她看來(lái)，得了這個(gè)病的人，就像一塊蓄電池，容量比平常人小，還時(shí)不時(shí)“斷電”。這種“斷電”不由自主，而且能在幾分鐘，甚至幾秒鐘內(nèi)進(jìn)入夢(mèng)境，而正常人可能需要兩三個(gè)小時(shí)才能做到。

一次突然“斷電”，可能持續(xù)幾分鐘到數(shù)小時(shí)，每天數(shù)次到數(shù)十次不等。經(jīng)過(guò)短時(shí)間的“充電”，患者可以保持清醒，但不能維持太久。

暴敏冬自嘲說(shuō)：“就像手機(jī)廣告說(shuō)的那樣，充電五分鐘，通話兩小時(shí)。”

除了突然“斷電”，患者還有猝倒、睡癱(俗稱(chēng)“鬼壓床”)、幻覺(jué)和夜間睡眠紊亂等癥狀，它們與白天犯困并稱(chēng)為發(fā)作性睡病的“五聯(lián)征”。

“發(fā)作性睡病患者的噩夢(mèng)特別生動(dòng)，就像真實(shí)發(fā)生的一樣，醒了之后依然記憶猶新，以至于有的患者分不清夢(mèng)境與現(xiàn)實(shí)。”有一陣子，暴敏冬連續(xù)夢(mèng)到被人追殺，醒來(lái)后很長(zhǎng)一段還能“聞到”夢(mèng)里的血腥味。

在睡覺(jué)前，暴敏冬還能清楚地聽(tīng)到“不存在”的電臺(tái)廣播聲音。在韓芳接診的小患者中，有人睡覺(jué)時(shí)能“看到”人影、“聽(tīng)到”敲門(mén)聲。

“至于‘鬼壓床’，成年人都害怕，更別提小孩了。”暴敏冬說(shuō)，很多病患到了青春期還得父母陪著才敢入睡。

這些外人難以體驗(yàn)的復(fù)雜癥狀，導(dǎo)致“充電人”經(jīng)常被誤診為癲癇和精神病。

暴敏冬清楚地記得，幾年前江蘇一個(gè)家長(zhǎng)，焦急地在電話里告訴她，女兒十年前就有這些癥狀，但當(dāng)時(shí)的醫(yī)生診斷為精神分裂。在女兒服用了十年抗精神分裂癥藥物后，這位家長(zhǎng)在北京得到的診斷結(jié)果是：女兒已經(jīng)不單純是發(fā)作性睡病了。

韓芳說(shuō)，對(duì)發(fā)作性睡病認(rèn)識(shí)不足導(dǎo)致的誤診較為常見(jiàn)，不少患者在確診之前，已經(jīng)走了好幾年的“彎路”。

多重“困”境

除了“困意”，楊銩銩們還面臨“不被理解”之困、“無(wú)藥可用”之困以及“無(wú)錢(qián)可治”之困。

楊銩銩記得，很長(zhǎng)一段時(shí)間，不管自己怎么解釋?zhuān)行├蠋熆偸钦f(shuō)，“她的病不過(guò)是不想上學(xué)找的借口，全是家長(zhǎng)慣出來(lái)的”。

暴敏冬說(shuō)，很多人固執(zhí)地認(rèn)為，不就是犯困嗎?不能克服克服，再挺一挺?即使已經(jīng)確診的兒童，也常常得不到家人、老師的理解，就覺(jué)得孩子懶惰，太嬌氣、沒(méi)有意志。

“對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)，不理解、貼標(biāo)簽都是傷害。一些孩子因此陷入深深的自責(zé)，變得自卑、抑郁。”暴敏冬說(shuō)。

劉彩霞發(fā)現(xiàn)，當(dāng)女兒在課堂睡覺(jué)，不是所有的老師都能保持耐心和理解;同學(xué)也常給銩銩起外號(hào)，“孩子最后連交朋友的勇氣都沒(méi)有，一見(jiàn)陌生人就手心冒汗、說(shuō)話結(jié)巴。”

劉彩霞回憶，沒(méi)生病前的楊銩銩聰明伶俐，誰(shuí)見(jiàn)了都想抱一抱，給買(mǎi)點(diǎn)好吃的。她嘆了口氣說(shuō)，女兒生病之后，性格變得暴躁，還對(duì)劉彩霞說(shuō)，不要她管。

但母親哪能不管呢?拔罐、針灸……能?chē)L試的希望，劉彩霞都沒(méi)放過(guò)，也碰到過(guò)不少醫(yī)托和騙子，最后不得不接受目前這病還沒(méi)法根治的現(xiàn)實(shí)。

為了省錢(qián)，每次到北京看病，劉彩霞都給楊銩銩買(mǎi)臥鋪票，自己坐硬座。在車(chē)上，母女一頓就泡一碗面，女兒吃面，母親喝湯。到了北京，兩人也是找最便宜的地下室過(guò)夜。

劉彩霞是縣醫(yī)院的助產(chǎn)士，每月工資三千元，丈夫郭偉在工地打零工，收入不穩(wěn)定。

楊銩銩吃“莫達(dá)非尼”，屬于國(guó)家一類(lèi)管制精神藥物。“這種藥國(guó)內(nèi)已有藥廠仿制，300塊錢(qián)一盒，一盒兩片。”劉彩霞介紹，“但這只是一天的量。貴，還不一定買(mǎi)得上，據(jù)說(shuō)全國(guó)只有20家醫(yī)院能開(kāi)。”

不少患者選擇從國(guó)外代購(gòu)，因?yàn)橐咔?，這一渠道已經(jīng)中斷。也有患者吃的是另一種促醒藥“專(zhuān)注達(dá)”，一種治療多動(dòng)癥的處方藥。一盒15片300元，能管一周。

韓芳介紹，中國(guó)大陸尚未正式批準(zhǔn)任何藥物用于治療發(fā)作性睡病，醫(yī)生用藥選擇非常有限。患者目前使用的藥品都是超適應(yīng)癥用藥，存在相當(dāng)大的風(fēng)險(xiǎn)和經(jīng)濟(jì)壓力。

劉彩霞建了一個(gè)100多人的患者家長(zhǎng)微信群，大部分人反映可用藥少、用藥難、用藥貴等，期盼相關(guān)藥物能獲批，并納入醫(yī)保。

蔻德罕見(jiàn)病中心(CORD)創(chuàng)始人、主任黃如方說(shuō)，大部分罕見(jiàn)病藥品價(jià)格高而且需要長(zhǎng)期治療，在缺乏完善醫(yī)療保障的情況下，治療費(fèi)用已經(jīng)成為患者及家庭的災(zāi)難性醫(yī)療支出，罕見(jiàn)病患者因病致貧、因病返貧的現(xiàn)象較為普遍。

更讓人擔(dān)心的是發(fā)作性睡病導(dǎo)致的貧困代際傳遞。韓芳說(shuō)，對(duì)于從小發(fā)病的發(fā)作性睡病患者來(lái)說(shuō)，能考上大學(xué)的少之又少。而對(duì)于學(xué)歷要求不高的快遞、外賣(mài)等工作也做不了。發(fā)作性睡病患者中騎車(chē)、開(kāi)車(chē)時(shí)睡著導(dǎo)致的事故并不鮮見(jiàn)。

韓芳遇到過(guò)一位患者是理發(fā)師，剪著剪著睡著了，結(jié)果剪到了客人的耳朵，賠了錢(qián)也丟了工作。“發(fā)作性睡病患者換工作很常見(jiàn)，有人甚至一個(gè)月?lián)Q一次。”韓芳說(shuō)，“這也導(dǎo)致患者和家庭陷入‘發(fā)病—貧困—用不起藥’的惡性循環(huán)。”

“‘困’獸猶斗”

楊銩銩已經(jīng)上了高二。劉彩霞眼下最擔(dān)心孩子以后怎么辦?“很多事不敢去想，只盼著孩子能用上更好更便宜的藥。”

2018年5月，國(guó)家衛(wèi)健委、國(guó)家藥品監(jiān)督管理局會(huì)同其他部門(mén)發(fā)布了第一批罕見(jiàn)病目錄，包括了121種罕見(jiàn)病，并提出今后會(huì)繼續(xù)調(diào)整和擴(kuò)充。遺憾的是，發(fā)作性睡病暫未被納入。

暴敏冬覺(jué)得，和其他罕見(jiàn)病患者一樣，發(fā)作性睡病患者也希望社會(huì)多關(guān)注，希望“病者有其藥”，并納入國(guó)家醫(yī)保支付目錄。然而，很多發(fā)作性睡病患者和家長(zhǎng)卻不愿意“被看見(jiàn)”，不愿被確診。他們覺(jué)得，既然目前無(wú)法根治，那確診不確診又有什么區(qū)別?為啥還往自己身上貼個(gè)罕見(jiàn)病患者的標(biāo)簽?

遇到這種情況，暴敏冬總是耐心地告訴他們，首先確診能夠緩解患者的自責(zé)情緒，并不是自己意志脆弱，而是確實(shí)生病了;其次，只有確診了才能夠用上緩解癥狀的處方藥，才談得上改善生存狀況;再次，都不去確診，醫(yī)生如何研究這種病?談何治愈的希望?如果患者都“隱身”了，社會(huì)如何關(guān)注到這種病和患者呢?

“讓社會(huì)公眾和家長(zhǎng)理解甚至比教育患者更重要。一些家長(zhǎng)遇到孩子生病手足無(wú)措，把自己的焦慮進(jìn)一步傳染給孩子，加劇了患者的心理壓力。家長(zhǎng)是孩子的定海神針，如果家長(zhǎng)都崩潰得不成樣子，那孩子更不知道如何面對(duì)。”原本就精力不足的暴敏冬堅(jiān)持運(yùn)營(yíng)“覺(jué)主家”的原因之一，就是希望家庭和學(xué)校能為孩子提供更安心的成長(zhǎng)環(huán)境。

在很多患者和家長(zhǎng)眼中，暴敏冬“積極向上”“精力旺盛”。她當(dāng)過(guò)雜志記者、國(guó)企職工、保險(xiǎn)顧問(wèn)，還運(yùn)營(yíng)患者組織，在患者交流活動(dòng)上發(fā)言?xún)蓚€(gè)小時(shí)都不困。劉彩霞覺(jué)得楊銩銩以后能像她這樣就挺好。

很多人不知道的是，除了發(fā)作性睡病，暴敏冬還患有侵襲性纖維瘤和抑郁癥。

她這么拼，就是想告訴家長(zhǎng)，為小“充電人”營(yíng)造良好的成長(zhǎng)環(huán)境，即便帶“困”生存，也能演一出好劇。(張典標(biāo)劉乘風(fēng))

(文中楊銩銩、劉彩霞為化名)