記者 朱萍 皮光宇 北京報(bào)道 “從治療意義上來(lái)說(shuō)，血友病醫(yī)保政策還有改進(jìn)空間，成年血友病患者的規(guī)律性替代治療，尚未涵蓋在國(guó)家醫(yī)保目錄，醫(yī)保政策如何推進(jìn)落地進(jìn)一步減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是我們應(yīng)該思考的。”近日，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血液學(xué)研究所）血栓與止血診療中心主任楊仁池教授在接受記者采訪時(shí)指出。
目前我國(guó)血友病診療全周期存在缺乏綜合管理的問(wèn)題，患者仍存在未被滿足的需求，如關(guān)節(jié)出血較廣泛、預(yù)防治療率低、規(guī)范治療藥品普及度不高、家庭注射存在使用障礙、患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大等問(wèn)題。
中國(guó)血友病協(xié)作組自2004年成立起一直倡導(dǎo)規(guī)律性因子替代治療（也稱作預(yù)防治療），2004年至今，血友病治療藥品可及性大大提高，但患者長(zhǎng)期治療中一直在支付和醫(yī)保報(bào)銷方面面臨一些問(wèn)題。支付存在障礙，患者就無(wú)法繼續(xù)規(guī)范化治療，二者互相牽制，難以降低患者的出血概率。
(資料圖)
對(duì)此，楊仁池教授認(rèn)為，應(yīng)該推動(dòng)多層次保障發(fā)展，尤其加大商保的力度；輝瑞中國(guó)區(qū)副總裁、市場(chǎng)準(zhǔn)入負(fù)責(zé)人錢云也認(rèn)為應(yīng)該建立商業(yè)保險(xiǎn)與基本醫(yī)保的順暢銜接，推進(jìn)多層次醫(yī)保體系真正形成可持續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)的鏈條，使得更多血友病患者受益。
推進(jìn)規(guī)范化治療 加速血友病診療體系搭建
血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，血友病患者出血的嚴(yán)重程度與其凝血因子VIII（FVIII）或凝血因子IX（FIX）存在基因缺陷相關(guān)，患者終身凝血功能異常，終身易于出血。FVIII或FIX活性水平＜1%，為重型；FVIII或FIX活性水平在1%到5%之間，為中間型；FVIII或FIX活性水平在5%到40%之間，為輕型。
血友病共同特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時(shí)間延長(zhǎng)，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒(méi)有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。其中，血友病重癥患者血漿相應(yīng)凝血因子含量小于正常人的1%，會(huì)頻繁發(fā)生自發(fā)性出血，如關(guān)節(jié)內(nèi)出血、腦出血等，最終導(dǎo)致嚴(yán)重的關(guān)節(jié)病、慢性疼痛，顯著影響患者生活質(zhì)量與壽命。
目前血友病尚無(wú)根治方法，不過(guò)，可以通過(guò)規(guī)律性因子替代治療以降低血友病患者出血頻率。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委血友病防治健康教育核心信息，血友病主要通過(guò)凝血因子替代療法治療，預(yù)防損傷后出血尤其是顱內(nèi)出血極為重要。
楊仁池教授向記者介紹稱，從發(fā)現(xiàn)血友病起，病人的八因子或者九因子水平就非常低。為此，其治療、預(yù)防的目標(biāo)也與其他疾病不相同，如治療高血壓或者治療糖尿病，通過(guò)按時(shí)給藥把血壓或者血糖維持在正常水平；對(duì)血友病患者來(lái)說(shuō)，需要給予定期規(guī)律性的替代治療，即所謂的規(guī)范化治療，但讓血友病患者進(jìn)行定期規(guī)律性替代治療的目的并不是將因子提高到正常水平。
“我們僅僅是希望把凝血因子谷濃度控制在1%以上，或者我們?nèi)绻苌萃脑?，提高?%以上，讓這些病人大大減少出血的概率，甚至有可能完全不出血，這樣患者就能健康成長(zhǎng)，變成一個(gè)對(duì)社會(huì)有用的人?！睏钊食亟淌谙蛴浾咧赋觥?/p>
如楊仁池教授所提到的，凝血因子谷濃度控制在1%甚至到3%，這并非易事，必須通過(guò)規(guī)范化預(yù)防治療，尤其是全國(guó)統(tǒng)一協(xié)調(diào)的規(guī)范化管理將有助于提高我國(guó)血友病防治水平，要做到這一點(diǎn)，就必須建立起全國(guó)性的血友病防治組織。楊仁池教授介紹，在世界血友病聯(lián)盟的支持下，我國(guó)6家血友病中心于2004年發(fā)起成立了中國(guó)血友病協(xié)作組，同時(shí)成立了登記、實(shí)驗(yàn)診斷、護(hù)理和康復(fù)理療4個(gè)工作組，隨后又在2008年成立了兒科工作組。
2009年11月，我國(guó)開始建立血友病病例信息管理制度，旨在全面了解我國(guó)血友病患者基本信息和凝血因子類制品臨床應(yīng)用情況，進(jìn)一步規(guī)范我國(guó)血友病診療工作，保障醫(yī)療質(zhì)量和醫(yī)療安全，為制訂相關(guān)政策提供科學(xué)依據(jù)。同時(shí)，各地建立了血友病分級(jí)診療體系，確定血友病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，成立省級(jí)血友病專家組并完善了血友病病例信息管理制度。
血友病分級(jí)診療還必須依靠各級(jí)血友病中心來(lái)具體實(shí)施。為此，中國(guó)血友病協(xié)作組基于我國(guó)實(shí)際情況，制訂了中國(guó)血友病中心建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)三級(jí)血友病中心的職能、科室和專業(yè)人員配置、有關(guān)人員的資質(zhì)和職責(zé)、出凝血檢驗(yàn)項(xiàng)目清單和出具報(bào)告的時(shí)間等作出明確的要求。
在此基礎(chǔ)上，中國(guó)血友病協(xié)作組聯(lián)合中國(guó)罕見病聯(lián)盟，于2020年正式啟動(dòng)了我國(guó)血友病中心能力建設(shè)項(xiàng)目。迄今共有254家醫(yī)院向國(guó)家血友病病例信息管理系統(tǒng)錄入數(shù)據(jù)，錄入病例數(shù)4萬(wàn)余例，我國(guó)血友病的防治水平進(jìn)一步提高。
多層次醫(yī)療保障助推診療規(guī)范化
中國(guó)血友病協(xié)作組經(jīng)過(guò)近20年的努力，促進(jìn)了血友病治療藥物可及性的大大提高，但患者依舊面臨支付和醫(yī)保報(bào)銷的問(wèn)題，楊仁池教授指出，如果沒(méi)有醫(yī)保報(bào)銷，很多人終身用藥是用不起的。各地醫(yī)保政策落地也有差異，報(bào)銷比例高低不同，有的一年僅有一兩萬(wàn)元，這對(duì)于血友病患者來(lái)說(shuō)是不夠的。
為了解決包括血友病患者在內(nèi)的創(chuàng)新藥使用的支付問(wèn)題，政府也在推出多層次醫(yī)療保障政策。國(guó)家層面也提出，促進(jìn)多層次醫(yī)療保障有序銜接，完善大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助制度，落實(shí)異地就醫(yī)結(jié)算，建立長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度，積極發(fā)展商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)。這對(duì)進(jìn)一步推動(dòng)醫(yī)療保障事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，提出了具體要求。
在錢云看來(lái)，隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的不斷發(fā)展，人們對(duì)健康和生命質(zhì)量的要求也不斷演進(jìn)，對(duì)相應(yīng)的健康服務(wù)也提出了多元化和多層次的需求；同時(shí)，醫(yī)藥科技也在不斷創(chuàng)新發(fā)展，因新藥研發(fā)投入大、周期長(zhǎng)，導(dǎo)致在新藥上市前期價(jià)格較高，支付能力就成了突出矛盾。僅靠基本醫(yī)療保險(xiǎn)不足以解決可負(fù)擔(dān)性的問(wèn)題，需要加強(qiáng)多層次醫(yī)療保障體系的建設(shè)。
多層次醫(yī)療保障不依靠單一保障來(lái)源，而是充分調(diào)動(dòng)行業(yè)和社會(huì)各方資源，對(duì)患者形成幫扶，其核心優(yōu)勢(shì)在于保障力度更大更多元，最大化提升治療可及性，讓患者及家屬在身體、心理健康、及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面都將獲得全面、較大程度的改善。
“從國(guó)家層面來(lái)看，多層次保障體系可以減輕老百姓的經(jīng)濟(jì)壓力，促進(jìn)社會(huì)和諧穩(wěn)定。第二也是鼓勵(lì)創(chuàng)新、促進(jìn)創(chuàng)新產(chǎn)業(yè)（300832）的發(fā)展，新藥可支付的問(wèn)題不解決，創(chuàng)新便沒(méi)有根基。第三是推動(dòng)多元化的業(yè)態(tài)去豐富各種選擇?！卞X云向記者指出，現(xiàn)在的多元化支付模式的空間是很大的，需要多方共同努力。
實(shí)際上，在中國(guó)的藥品支付市場(chǎng)中，國(guó)家醫(yī)保是最大支付方，其定位是優(yōu)先保障滿足廣泛基礎(chǔ)的醫(yī)療需求。隨著以商業(yè)健康險(xiǎn)、地方惠民保、醫(yī)療互助、公益慈善援助等多種支付體系的不斷完善，多層次支付體系作為社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)的補(bǔ)充，在國(guó)內(nèi)得到快速發(fā)展，為中國(guó)醫(yī)藥行業(yè)支付體系引入增量，最大化了醫(yī)療保障體系的支付能力，越來(lái)越多具備臨床價(jià)值的創(chuàng)新藥將被覆蓋。
楊仁池教授也指出，多層次醫(yī)保體系的基礎(chǔ)是國(guó)家醫(yī)保，還包括各種慈善組織，以及打通商業(yè)保險(xiǎn)等。
在錢云看來(lái)，多層次醫(yī)療保障體系中的商保也是重要的一個(gè)環(huán)節(jié)。商業(yè)保險(xiǎn)項(xiàng)目通過(guò)更豐富的支付覆蓋，更靈活的支付場(chǎng)景，幫助血友病患者規(guī)范化治療，使血友病患者回歸正常生活。
“若是讓各個(gè)環(huán)節(jié)順暢接續(xù)，血友病患者一部分獲得基本醫(yī)保的支付，剩余的部分就可以通過(guò)商保來(lái)解決。商業(yè)保險(xiǎn)項(xiàng)目中的患者體驗(yàn)也會(huì)更便捷更流暢，患者可以在項(xiàng)目平臺(tái)上在線入組和在線申請(qǐng)理賠，理賠時(shí)效也有提升。可以全程無(wú)紙化操作，可以實(shí)時(shí)查看申請(qǐng)進(jìn)展，這對(duì)于許多行動(dòng)不便的血友病患者和陪伴身邊照顧他們的家人來(lái)說(shuō)，尤為重要。”錢云向記者指出。
近期，醫(yī)藥險(xiǎn)產(chǎn)業(yè)融合創(chuàng)新的綜合服務(wù)運(yùn)營(yíng)商惠醫(yī)健康也官宣啟動(dòng)針對(duì)血友病患者的商業(yè)保險(xiǎn)項(xiàng)目。在全新項(xiàng)目下，患者的診療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)得到進(jìn)一步緩解，這也是血友病領(lǐng)域與商業(yè)保險(xiǎn)醫(yī)療創(chuàng)新支付落地的探索。
對(duì)此，錢云認(rèn)為“可信賴”是商業(yè)保險(xiǎn)發(fā)展的一個(gè)非常重要因素。“提升百姓對(duì)商保的信賴度有兩個(gè)路徑，第一個(gè)路徑是跟政府合作，如當(dāng)下火熱的惠民保；此外，一些特殊的疾病如罕見病等還要有可持續(xù)性的、個(gè)性化的特別保險(xiǎn)，這些保險(xiǎn)如何獲得信任是商業(yè)健康保險(xiǎn)公司需要自己一步一步積累的?！?/p>
值得注意的是，錢云還提到，商保的方案在技術(shù)路徑上還需要更順暢，商保公司和公立醫(yī)院還需要繼續(xù)擴(kuò)大接口；而從商保公司來(lái)講，要加強(qiáng)精細(xì)化管理?！吧瘫９拘枰私庹麄€(gè)疾病的邏輯，需要和醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)合作，精細(xì)化管理是致勝關(guān)鍵?！?/p>
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